Андрею Уварову
Екатеринбург · 12 лет
Андрею нужен шанс сохранить движение
У Андрея прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. В письме клиники Medcare указано, что мальчик соответствует критериям однократной генной терапии Elevidys.
Медицинская выписка, документы клиники и подписанная декларация организатора открыты для просмотра.
Цель этого сбора
20 000 000 ₽
на лечение Андрея
планируемая терапия
цель отдельного сбора
опубликованы на сайте
01
История Андрея
Болезнь забирает силы постепенно. Помощь нужна сейчас.
Андрею Уварову 12 лет. У него генетически подтверждённая мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее заболевание, которое постепенно ослабляет мышцы.
По рассказу семьи, первые тревожные признаки появились в раннем детстве: Андрей стал чаще спотыкаться, падать, ходить на носках, ему было трудно вставать и подниматься по лестнице. После долгих обследований генетическое исследование подтвердило диагноз.
Андрей пока сохраняет способность ходить. Чтобы поддерживать мышцы, ему необходимы постоянные занятия, растяжки, плавание и наблюдение профильных специалистов. Но поддерживающая терапия не устраняет генетическую причину болезни.
Главная задача семьи — успеть провести лечение, пока Андрей сохраняет возможность двигаться самостоятельно.
02
О диагнозе
Почему важно не терять время
При мышечной дистрофии Дюшенна организм не вырабатывает полноценный дистрофин — белок, который помогает мышцам сохранять прочность.
Генетическая причина
Изменение в гене DMD нарушает образование дистрофина.
Мышцы постепенно слабеют
Ходьба, вставание и привычная нагрузка требуют всё больше усилий.
Лечение привязано ко времени
Согласно письму клиники от 26 мая 2025 года, Андрей соответствовал критериям терапии.
03
План лечения
Одна инфузия. Возможность сохранить функцию мышц.
Генная терапия
Elevidys
Это однократная инфузия, предназначенная для доставки в мышечные клетки генетической конструкции, помогающей вырабатывать микродистрофин.
- Клиника
- Medcare Royal Speciality Hospital
- Место
- Дубай, ОАЭ
- Формат
- Однократное введение
Андрей прошёл предварительную оценку
В письме Medcare указано, что тест на антитела AAVrh74 дал отрицательный результат и на дату документа Андрей соответствовал критериям терапии Elevidys.
Ориентировочно 2 901 907 долларов США по курсу, указанному в документе клиники.
04
Отдельный адресный сбор
Каждый перевод — это шаг к лечению Андрея
Этот отдельный добровольный сбор ведёт друг семьи Фаиль Захирович Джумшудов. В подписанной декларации закреплена цель — 20 000 000 рублей. Средства предназначены для лечения, медицинской реабилитации и связанных с ними расходов.
- ✓ Целевое использование пожертвований
- ✓ Публикация информации о поступлениях и расходах
- ✓ Подписанная декларация организатора
Т‑Банк
Сбор открыт
Помочь Андрею
Получатель
Джумшудов Фаиль Захирович
Номер карты2200 7013 2176 0198
СБП+7 919 929-45-17
Номер договора в Т‑Банке
8068842433
QR ведёт на официальную страницу Т‑Банка
05
Документы
Не на словах. Все основные документы открыты.
На сайте опубликованы медицинская выписка РДКБ, смета и письмо клиники Medcare, нотариальное удостоверение перевода и подписанные страницы декларации организатора.
16публичных
сканов
сканов
Страница декларации с паспортными данными и домашним адресом организатора не публикуется в целях безопасности. Остальные страницы доступны ниже.
06
Организатор сбора
Фаиль
Фаиль
Джумшудов
Фаиль Захирович — друг семьи Андрея и организатор этого отдельного добровольного сбора.
Подписанная декларация · Тюмень, 24.08.2026
Все средства, поступающие в рамках сбора, используются исключительно в интересах Андрея — на лечение, реабилитацию и связанные с ними расходы.
ПодопечныйУваров Андрей Станиславович
ДиагнозПрогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна
Цель20 000 000 ₽